Al rescate de los padres con “cardiopatitis”
La Fundación Menudos Corazones da pautas sobre la cardiopatía congénita
13 jul 2016 - 13:14 CET
Sara Quiroga / Foto: Nacho Calonge
Las cardiopatías congénitas en España afectan a ocho de cada mil recién nacidos, lo que se traduce en casi 4000 casos nuevos cada año. Ante esta situación, la presidenta de honor de la Fundación Menudos Corazones, María Escudero, comentó en el curso Corazón y familia que dirige el doctor Francisco Fernández-Avilés, que lo primero que intentan desde la Fundación es tratar de “ayudar a que los padres acepten la enfermedad que tienen sus hijos”, y que consigan superar lo que ella llama como “cardiopatitis”, la enfermedad que adquieren los padres de los niños con cardiopatías congénitas y que tiene síntomas concretos como la angustia, el sentimiento de culpabilidad o el dolor.
María Escudero resaltó en este sentido que las personas que padecen esta enfermedad son “pacientes múltiples”, ya que las familias sufren de igual forma esta patología y “son las que se hacen cargo del paciente real”. En este ámbito, la Fundación hace hincapié para conseguir ayudar a las familias a que convivan con esa enfermedad.
La directora de la Fundación Menudos Corazones señaló también que “no hay nada mejor que informar a las familias de lo que se van a encontrar y apoyarlas” y para ello, dijo que han creado una serie de guías para las familias con un caso de cardiopatía congénita.
Además, María Escudero habló del importante papel de los hospitales, que se convierten en “una segunda casa” y donde los pacientes se sienten protegidos por los profesionales. No obstante, cuando vuelven a casa los padres “tienen que llevar las riendas de la enfermedad”.
La Fundación Menudos Corazones celebra una jornada anual en la que los padres de niños con cardiopatía congénita intercambian sus experiencias entre ellos y con los médicos en una conversación distendida.